Si chiama “Cfs” – dall’inglese Chronic Fatigue Syndrome – e “Me”, o Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica ed è una patologia di non chiara eziologia, che non gode di marcatori diagnostici e di terapia specifica, né di centri di riferimento per diagnosi e cure. Pur essendo riconosciuta dall’Oms (Organizzazione Mondiale di Sanità) e dalla Sanità italiana (Documento d’indirizzo Agenas 2014) non è in possesso di alcuna indagine epidemiologica. Non è dato sapere che tipo di impatto ha sulla popolazione e dunque viene definita rara o meglio negletta. Scarse le conoscenze anche in campo sanitario e molto difficile da diagnosticare, a tutt’oggi si individua in base all’esclusione delle potenziali cause che possano innescare la sintomatologia.

Proprio per la difficoltà di riconoscere e diagnosticare tale malattia per poi dunque curarla spesso i loro portatori vengono ignorati o addirittura denigrati. Per mettere un freno a tutto ciò si è deciso di celebrare il 12 maggio la giornata mondiale del malato di Cfs/Me in occasione della nascita di Florence Nightingale, infermiera inglese che all’età di 40 anni, durante il suo servizio nella guerra di Crimea, contrasse una grave malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e fibromialgia. Trascorse quindi quasi gli ultimi cinquant’anni della sua vita senza alcuna possibilità di alzarsi dal suo letto.

Amcfs (Associazione Malati di Cfs Onlus), da sempre attenta ai bisogni dei malati e dei loro familiari, quest’anno ha investito in un importante progetto divulgativo/informativo sulla patologia, dedicato sia al personale sanitario che a un pubblico più vasto, avente lo scopo di far conoscere la patologia in tutte le sue molteplici sfaccettature e combattere le fake news che spesso circolano in rete, ancor più dannose quando coinvolgono patologie di non chiara definizione.

Il progetto è costituito da un ciclo di video interviste, che verranno diffuse a cadenza settimanale e che avrà come protagonisti esperti del settore quali i membri del Comitato scientifico Amcfs, rappresentanti europei del gruppo Euromene (European Network on Me/Cfs) rappresentanti di Medici di base e Ordini dei medici, membri del direttivo Amcfs. Le video interviste verranno divulgate online tramite la pagina Facebook di Amcfs.

Il 12 maggio ricorre dunque la giornata mondiale del malato Cfs/Mee Amcfs renderà omaggio a tutti i malati diffondendo il primo video del ciclo che avrà come protagonista proprio i malati, fulcro del progetto, che usciranno dall’ombra che spesso li cela, a causa dell’isolamento sociale dovuto alla CFS/ME, per raccontare cosa significa convivere con questa patologia.

Malati adulti che cercano di conciliare le limitazioni provocate dalla CFS/ME con la vita familiare e lavorativa e giovanissimi malati che si trovano a fronteggiare il forte impatto della patologia sul loro percorso scolastico e sul loro progetto di vita.

La Cfs/Me, che necessiterebbe di un approccio multidisciplinare, è caratterizzata da una fatica persistente, non alleviata dal riposo, accompagnata da dolori articolari e muscolari, mal di testa di nuova insorgenza, disturbi gastrointestinali, intolleranza ortostatica, disturbi della termoregolazione, della memoria a breve e di concentrazione.

Nella migliore delle ipotesi riduce l’attività quotidiana (lavorativa, di studio e sociale) del 50%, è una patologia di genere in quanto colpisce prevalentemente il sesso femminile, per lo più i giovani adulti ma vi sono anche casi pediatrici/adolesceziali. Ha un andamento cronico e altalenante costituito da periodi di ricadute, intervallati da periodi di stasi o di remissione e presenta diversi livelli di gravità.

La Cfs/Me in questa epoca di pandemia, è stata spesso menzionata in quanto ha peculiarità che la accomunano al Long Covid, peraltro anche la Cfs/Me si manifesta perlopiù in seguito ad un’infezione virale.